‘Esperança’, diz paciente que precisa de 5 órgãos do mesmo doador após SUS incorporar procedimento

Luiz precisa de transplante multivisceral, que inclui cinco órgãos que precisam vir do mesmo doador. Procedimento é um dos transplantes mais complexos na medicina, é feito no país há 14 anos, mas ainda não estava disponível no SUS. O drama do paciente que espera há anos pelo transplante de cinco órgãos de um mesmo doador
Se a espera pela doação de um órgão já é difícil, imagina precisar de cinco? Essa é a história de Luiz Perillo, 35 anos, que está na fila do transplante multivisceral. Ele precisa da doação de cinco órgãos diferentes de um mesmo doador.
Nesta semana, o Ministério da Saúde anunciou que incorporou ao Sistema Único de Saúde (SUS) o procedimento, o que significa orçamento e ampliação do atendimento no país.
É a esperança de que meu transplante vai chegar. Aumenta as minhas chances de encontrar um doador compatível e de poder voltar para casa depois de tanto tempo, já que vou poder ser atendido em outros hospitais.
Perillo tem trombofilia, uma doença causada por alterações na coagulação do sangue que aumentam a formação de coágulos, gerando tromboses. Ele passou por uma série de internações até que em 2018 a doença atingiu a veia porta, que recebe o sangue do sistema digestivo, e levou pouco a pouco os órgãos à falência. (Leia mais abaixo)
A equação que pode salvar a vida de Perillo é tão complexa quanto ganhar na loteria:
✅ Ele precisa de estômago, pâncreas, fígado, intestino e rim;
✅ Todos os órgãos precisam estar intactos;
✅ Precisam ser do mesmo doador;
✅ Enquanto aguarda, ele ainda precisa se manter saudável para o momento da cirurgia.
🔴 E ele ainda tinha um adicional: até esta segunda-feira (24) o procedimento não fazia parte do protocolo do SUS. Isso significava que não havia investimento destinado para esse tipo de cirurgia, poucos hospitais faziam e, consequentemente, havia poucas vagas. Isso tornava a espera ainda mais longa.
Esse tipo de transplante é o mais complexo que existe na medicina. É uma cirurgia longa, que envolve uma grande equipe e precisa de um centro cirúrgico equipado. Ele é feito há 14 anos no país e, ainda assim, não tinha sido considerado pelo ministério para a incorporação – o que se tornou uma luta de pacientes, médicos e entidades.
Antes da incorporação, apenas seis estabelecimentos de saúde estão autorizados a realizar o procedimento, sendo que quatro deles atendem pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e estão localizados nos estados de São Paulo e Rio Grande do Sul. Com isso, Perillo, que é de Brasília, teve que deixar sua vida na terra natal para vir a São Paulo, onde hoje mora.
“A espera já é um processo muito difícil, desgastante emocionalmente. E aí eu tenho que ficar aqui, longe da minha família, dos amigos, da minha rede de apoio. Além de todo o custo financeiro. É um alívio saber que, agora, eu posso finalmente voltar para casa.
Segundo o Ministério da Saúde, inicialmente, só as unidades já cadastradas seguem sendo as referências em atendimento. No entanto, com a inclusão, novos centros são estimulados a fazerem o cadastro, que depende de uma avaliação da pasta, para serem autorizados a fazerem o procedimento.
O médico Rafael Pinheiro, que participou do primeiro transplante multivisceral no país e é especialista no procedimento, comemorou a decisão e pontua que isso vai permitir atender mais rápido quem precisa.
O especialista pontua que o procedimento pode custar até dez vezes mais que um transplante comum e que isso era um dos principais obstáculos.
“Com isso, vamos conseguir tratar esses pacientes de uma forma mais efetiva, as pessoas vão poder ser tratadas nos hospitais pelo país. É uma ótima notícia para os pacientes”, diz.
Hoje, Perillo e outras seis pessoas aguardam na fila de espera pelo transplante multivisceral no país. No ano passado, foram feitos 9,4 mil transplantes, dois desses pacientes receberam o tipo multivisceral.
Luiz Perillo, que aguarda o transplante de cinco órgãos, chegou a 34 kg
Arquivo Pessoal
A longa espera por cinco órgãos
A vida de Luiz mudou quando ele descobriu que tinha trombofilia, uma doença causada por alterações na coagulação do sangue que aumentam a formação de coágulos, gerando tromboses.
Ele passou por uma série de internações até que em 2018 a doença atingiu a veia porta, que recebe o sangue do sistema digestivo, e levou pouco a pouco os órgãos à falência.
Em 2021, ele tentava lutar para salvar o intestino, mas o órgão parou de responder pela falta de circulação, resultado de uma trombose. A perda fez com que ele tivesse desnutrição severa e chegasse aos 34 kg. (Veja a imagem acima)
Nessa época, ele precisou de ajuda para atividades simples, dependia de máquinas para sobreviver e passou exatos dois anos e quatro meses internado, sem poder sair do hospital, de setembro de 2021 a janeiro de 2024.
“Eu me via naquela situação e não sabia o que ia ser o dia seguinte, se o meu corpo ia resistir”, conta.
Perillo precisa de transplante de estômago, pâncreas, fígado, intestino e rim
Arquivo Pessoal
➡️ Neste ponto, ele passou a depender de um transplante multivisceral. No procedimento, os órgãos são retirados em bloco, de um único doador, e transplantados para o paciente em uma única cirurgia.
Luiz sobrevive à espera, mas teve sua rotina completamente alterada. Ele era de Brasília, onde trabalhava como arquiteto, jogava bola três vezes por semana e fazia planos para a carreira. Teve que se mudar para São Paulo, e hoje precisa de sessões de quatro horas de hemodiálise e três vezes por semana está em hospitais para consultas e procedimentos.
Hoje, para ter sua “vida de volta” ele depende de uma equação extremamente complexa, que é uma pessoa com todos os órgãos que ele precisa intactos. Mas mais que isso, que ela esteja disposta a doar.
Uma pessoa pode salvar até oito vidas. E até egoísta que sabendo disso as pessoas não doem ou a família não permita a doação. É um legado que a pessoa deixa, a história dela contando outras histórias.
Perillo faz campanha para doação de órgãos enquanto aguarda doador
Arquivo Pessoal
Hoje, ele já está há quatro anos na lista de espera e diz que, com a mudança, tem esperança de que, finalmente, receba a tão sonhada ligação anunciado o transplante.
Como doar órgãos?
No Brasil, a doação de órgãos depende da decisão da família. Por isso, é importante que, em vida, a pessoa converse com os familiares e esclareça a sua decisão.
Existem duas formas de se declarar doador: a carteira de identidade e a autorização eletrônica para doação de órgãos. As declarações incluem a pessoa no cadastro de doadores e, com isso, a equipe médica consegue saber que se trata de um doador e conversar com a família.
Carteira de identidade
No novo documento é possível se identificar, no verso, como doador órgãos após a morte. Para isso, é só informar na hora de fazer o novo documento.
🚨 ATENÇÃO: se você já se declarou doador em sua identidade antiga, ela ainda é válida até 2032. Quem não tem essa sinalização no documento antigo e quer ser doador, pode emitir uma nova carteira. (Saiba como fazer)
Autorização eletrônica para doação de órgãos
Desde abril deste ano, quem quer ser doador de órgãos pode manifestar e formalizar a sua vontade por meio de um documento oficial, feito digitalmente, reconhecido em cartório.
➡️ O processo é completamente digital, a partir site www.aedo.org.br . Basta acessar o formulário, preencher e enviar. Depois disso, o documento é enviado a um cartório que vai acionar o doador para confirmar os dados em uma chamada de vídeo. A declaração não tem custo.