‘Foi uma menina amada e feliz’, diz mãe de criança com doença rara que morreu após síndrome respiratória no AC

Anna Helena dos Santos, de 11 anos, morreu após complicações da Influenza B. Ela tinha a Síndrome de Miller Dieker, que causa lesões no cérebro, mas conseguiu vencer todos os prognósticos médicos que diziam que ela não ultrapassaria os primeiros anos de vida. Anna Helena que tinha doença rara, morreu após complicações de síndrome respiratória no Acre
Arquivo pessoal
Diagnosticada com uma síndrome rara aos quatro meses de vida, a pequena Anna Helena dos Santos, de 11 anos, morreu vítima de influenza B no último dia 16 de maio, em Rio Branco. A menina passou seis dias internada no Hospital da Criança e pegou pneumonia.
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O g1 contou a história da menina em 2015, quando a funcionária pública Hêgina Barros, de 41 anos, lutava em busca do tratamento da filha. Na época, a mãe contou que a filha foi diagnosticada com Síndrome de Miller Dieker — que ocasiona uma lesão cerebral genética conhecida como lisencefalia — e que prejudicava, dentre outros fatores, o desenvolvimento motor e mental.
A família fez uma campanha para arrecadar recursos e custear o tratamento da menina no Chile , quando ela tinha apenas 1 ano. Porém, a viagem para o exterior não aconteceu e ela recebeu tratamento no Brasil.
Anna Helena foi internada no dia 10 deste mês após ter febre pela madrugada. O pai a levou ao hospital, ela foi medicada e a família acreditava que sairia no mesmo dia. Contudo, a mãe dela recordou que a criança foi diagnosticada com influenza B e, então, os médicos decidiram interná-la.
“Estávamos tranquilos. Fui para lá assim que terminei um compromisso, porém, quando chegaram os exames, no mesmo dia, veio o diagnóstico. Na segunda [12], ela fez uma tomografia e deu pneumonia unilateral e já estava no O2 [níveis baixos de oxigênio no sangue] fraquinho”, relembrou a mãe.
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Anna Helena tinha uma síndrome rara, diagnosticada quando ainda tinha 1 ano
Arquivo pessoal
Agravamento
Ainda segundo a mãe, a menina teve o quadro de saúde agravado no dia 13 de maio, e então foi transferida para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança. “Ela chegou já com insuficiência respiratória e a entubaram. Na sexta (16), ela faleceu pois a pneumonia agravou e tomou todo o pulmão dela”, lamentou.
Hêgina relembrou que a morte da filha foi muito rápida e não conseguiu transferi-la para outra cidade. Ainda segundo ela, a causa da morte não tem relação direta com a síndrome rara que Anna Helena tinha, mas acredita que a situação agravou por conta desta condição.
“Não pudemos fazer nada. Foi muito rápido. A causa da morte não tem relação direta com a síndrome, mas acredita-se que por ter a doença rara era mais suscetível a falecer por questões respiratórias. Os médicos acreditam que ela já vinha ficando debilitada devido à evolução da síndrome. Estamos tentando entender. O estado está sob alerta nesses casos de síndromes respiratórias e, infelizmente, a Anna Helena é mais um número”, relatou Hêgina.
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A médica Bruna Beyruth, que acompanhou Anna Helena, explicou que a menina era uma criança muito amada.
“Foi muito difícil para mim também perder a Helena porque foi uma das primeiras pacientes graves que tive. Precisei estudar e aprender mais [sobre a doença]. Então, digo que a Helena me ensinou muito. Nunca vi uma família tão dedicada e tão pé no chão. Ela foi uma menina que superou muito as nossas expectativas. Em todo o processo, a Helena sempre sorriu, nunca foi uma criança ausente, então, acho que ela cumpriu o seu papel”, falou.
‘Muito amada’
De acordo com a mãe, o prognóstico de vida, inicialmente informado pelos médicos, era de que Anna Helena não ultrapassaria os primeiros anos, mas superando todos os obstáculos, a criança conseguiu viver até os 11 anos.
Hêgina relatou que a filha recebeu diversos cuidados médicos para que tivesse qualidade de vida, e ela era uma criança muito ativa, participava de projetos sociais, ia para a escola, viajava e era uma criança muito amada.
“Helena era uma criança muito amada por todos que tiveram a oportunidade de conhecê-la […] não esperávamos que ela teria uma morte tão rápida, mas sabíamos da gravidade e limitação dela. Então, não tenho dúvida que Helena foi uma menina muito amada e feliz. Temos muito orgulho dela”, finalizou.
Anna Helena com a família em Rio Branco
Arquivo pessoal
Síndromes respiratórias no Acre
Por conta do aumento nos casos de síndromes respiratórias agudas graves, o governo decretou, no dia 10 de maio, situação de emergência em saúde em todo o estado.
O decreto, assinado pelo governador Gladson Camelí, considera “o aumento exponencial da procura por atendimento nas unidades estaduais de saúde, com grande número de queixas de sintomas gripais”, além da ocupação dos leitos pediátricos.
VÍDEOS: g1