‘Já deixei de participar de reunião de escola dos meus filhos por conta da dor’, relata portadora de fibromialgia

Nesta segunda-feira é o dia dedicado a conscientização da doença. Ao menos quatro cidades da região oferecem tratamento pela rede municipal de saúde. Outros municípios encaminham pacientes ao governo estadual para serem atendidos. Graziela descobriu o diagnóstico de fibromialgia só em 2021. Desde 2018, ela sofria com as dores
Arquivo pessoal
Dor em todo o corpo. Essa é uma das queixas dos pacientes que sofrem de fibromialgia. A síndrome da fibromialgia (FM) é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura.
Nesta segunda-feira (12), é o Dia Nacional de Conscientização à Fibromialgia. O presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), José Eduardo Martinez, explica que a fibromialgia é caracterizada pela percepção da dor.
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A moradora de Mogi das Cruzes Graziela Eroles, de 48 anos, sabe bem o que é a conviver com a doença. Ela recebeu o diagnóstico há quatro anos, mas desde 2018 sofria com dores. Inicialmente, os médicos achavam que as dores eram do desgaste da cartilagem dos joelhos.
“Ela doí o corpo todo, porém existem pontos específicos. Ela ataca o nosso cérebro, a memória recente fica danificada. Em determinados momentos a gente não consegue parar de pé”, relatou
Além da medicação, o tratamento de Graziela também inclui pilates e caminhada. Ela também é acompanhada por psiquiatra e psicólogo, já que a fibromialgia pode ser agravada por problemas psicológicos.
A funcionária pública contou que tem dias que não consegue trabalhar e já deixou de fazer algumas atividades devido às dores.
“Já deixei de sair de casa pra prestar um concurso público de tanta dor. Já deixei de participar de reunião de escola e festas dos meus filhos por conta da dor. Já deixei de receber um prêmio no meu trabalho por conta da minha luta pela fibromialgia, porque no dia estava com dor”.
Graziela espera que o poder público crie políticas que atendam as necessidades dos fibromiálgicos. “Esperamos ter acesso a tudo que é direito”.
Hoje, Graziela faz pilates e caminhadas, como recomendam os médicos, e toma os medicamentos para auxiliar nas dores
Arquivo pessoal
Tratamento no Alto Tietê
No Alto Tietê, Mogi das Cruzes, Poá, Santa Isabel e Suzano oferecem tratamento para fibromialgia pela rede municipal de saúde e em parceria com a Secretaria Estadual de Saúde.
Já Arujá, Ferraz de Vasconcelos, Guararema e Itaquaquecetuba não oferecem atendimento pela prefeitura. Os pacientes diagnosticados são encaminhados ao Sistema Informatizado de Regulação do Estado de São Paulo (Siresp) para serem atendidos.
Biritiba-Mirim e Salesópolis não responderam aos questionamentos do g1 até a última atualização desta reportagem.
O que é fibromialgia
O presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), José Eduardo Martinez, explica que a fibromialgia pode ser associada a outras doenças, por exemplo, a artrite e artrite reumatoide.
“Pacientes que têm alteração no sistema nervoso central e periférico fazem com que eles sintam dor generalizada, ou seja, sentem dor em locais que não têm nenhuma lesão”, explicou.
Martinez contou que a causa da doença ainda não é totalmente esclarecida, mas o componente genético pode ser um dos principais fatores, pois é comum mais de um membro familiar apresentar fibromialgia.
Segundo Martinez, o tratamento é individualizado, mas geralmente inclui atividade física, acupuntura e medicamentos.
Outro fator que contribui é o estresse. Os mecanismos biológicos relacionados ao enfrentamento do estresse afetam o sistema nevoso que regula a dor. “Ou seja, quem tem depressão e ansiedade sofre mais de estresse do que outras pessoas, isso pode afetar os mecanismos que levam aos sintomas de fibromialgia”.
Entretanto, não existe um remédio específico para a fibromialgia. Os pacientes fazem uso de medicamentos que modulam a dor, no sentido de diminuir a percepção da dor. Já outros estimulam os mecanismos inibidores da dor do organismo.
Grupo de ajuda aos portadores de fibromialgia
Para se ajudarem, portadores da doença criam comunidades em todo o Brasil. Em Mogi das Cruzes, desde 2023, existe um grupo formado por 35 pessoas que têm fibromialgia.
Roberta Siqueira é diarista e tem fibromialgia. Ela contou que o objetivo do grupo é acolher os fibromiálgicos e levar conhecimento às pessoas sobre a doença.
“A gente busca ser visibilizados […] o intuito é fazer a sociedade entender que nós somos reais. E que a fibromialgia existe, não é frescura e que a dor que nós sentimos não é frescura”, desabafou.
No domingo (18), o grupo Fibromialgia Mogi das Cruzes, em parceria com a prefeitura, vai realizar um evento no Parque Centenário. O objetivo do encontro é alertar a população sobre a prevenção, diagnóstico e tratamento.
A ação também vai ter a presença de profissionais da educação física que vão orientar sobre as práticas esportivas, indicadas para reduzir as dores e aumentar a qualidade de vida dos pacientes.
O evento acontece das 11h às 14h, no parque que fica na avenida Francisco Rodrigues Filho, em César de Sousa.
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Arquivo pessoal
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