Adolescente com doença rara já passou por cerca de 20 cirurgias e faz campanha para medicamentos no AC

Isaque de Sousa, de 12 anos, foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso quando tinha 1 ano de idade. Jovem faz cirurgia de três em três meses e família pede ajuda para manter tratamento. Isaque de Sousa, de 12 anos, foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso com um ano de vida
Arquivo pessoal
Com apenas 12 anos, Isaque de Sousa trava uma batalha para manter uma qualidade de vida. Diagnosticado com xeroderma pigmentoso, uma doença rara de pele que gera hipersensibilidade à luz, ele enfrenta os efeitos da doença desde que nasceu e agora a família está pedindo ajuda para arcar com alguns produtos – como protetor solar e hidratante – que são necessários para o tratamento dele, porém, saem muito caro.
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Natural de Marechal Thaumaturgo, cidade isolada do Acre, ele e a mãe precisam ir para Rio Branco de três em três meses. Maria Silva é mãe de Isaque e de outra jovem de 20 anos. Desde o primeiro ano de vida do menino, ela luta para que o filho tenha acesso ao tratamento.
Ao longo desses 12 anos, a mãe conta que ele já fez cerca de 20 cirurgias para retiradas de tumores que aparecem devido à doença. Os primeiros sinais podem aparecer logo nos primeiros meses de vida e se espalham rapidamente no corpo ao longo dos anos. Por causa disso, o paciente começa a ter manifestações de câncer de pele logo na primeira década de vida.
“Ele faz tratamento desde que nasceu e vai continuar fazendo pelo resto da vida, porque essa doença não tem cura. A gente sempre vem em Rio Branco para retirar os tumores. Agora mesmo estamos na capital para ele fazer uma cirurgia e retirar um nódulo no rosto”, conta a mãe.
A doença requer que o adolescente use produtos muito caros que a família não tem condições de arcar. Por isso, Maria disse que está tentando arrecadar dinheiro para ajudar na compra de alguns desses produtos.
“Essa campanha é para ajudar na compra de remédio, protetor, hidratante, porque são produtos caros e não tenho condições. A gente vive do auxílio-doença que ele ganha, então ou eu compro os protetores ou a gente come. Foi passado um remédio que ele vai ter que tomar por três meses, que a caixa é de R$ 120 e um protetor que ele usa de três em três horas custa R$170, então preciso dessa ajuda”, diz.
Sonho de jogar bola
Em 2021, o g1 contou a história de Isaque. Tímido, Isaque disse que tinha sonhos. “Quero ser policial militar. Também queria poder jogar bola e ir para a escola”, contou na época.
Diagnosticado com xeroderma pigmentoso, doença rara que torna o paciente sensível à luz ultravioleta, ou seja, luz que vem do sol, desde o primeiro ano de vida, Isaque teve que aprender a levar a vida de forma mais reclusa.
O que é xeroderma pigmentoso?
É uma doença genética rara que provoca manchas bem pequenas na pele e podem ser claras e hipopigmentadas nos dorsos das mãos, pés, face e em outras regiões onde há exposição solar. Segundo especialistas ouvidos pela reportagem, a prevalência no Brasil é em torno de um para 100 mil pessoas. Mas, vale lembrar, que a condição não é contagiosa.
Por ser uma doença autossômica recessiva, sua causa está ligada, principalmente, a casamentos consanguíneos.
Pintas
Manchas
Enrugamento da pele
Envelhecimento da pele
Surgimento de feridas que não cicatrizam e que podem evoluir para câncer de pele
Como funciona o tratamento?
O tratamento é multidisciplinar e envolve diversos cuidados. O principal deles é a fotoproteção. O diagnóstico precoce também é importante para evitar a progressão da doença e melhor qualidade de vida do paciente. Os procedimentos cirúrgicos para retirada de tumores também fazem parte da linha terapêutica.
VÍDEOS: g1